漢生病,於早期稱為「痲瘋」、「麻風」、「癩病」或又稱「韓森病」。臺灣最早有漢生病照護記錄,應追溯至清朝乾隆元年(1736年),彰化縣令秦士望所建的養濟院旁的留養局碑上所記:邑養濟院,例收痲瘋殘疾,孤老不與,及周璽之彰化縣志中所述「養濟院:…乾隆元年,邑令秦士望建,收養痲瘋殘疾之人」。惟此記載仍無法直接證明當時的養濟院為收容漢生病人或該院的醫療行為。直至日治時代,臺灣才在外籍醫師及傳教人員的帶領下,展開近代漢生病療及照護。二十世紀之初,亞洲地區漢生病的問題開始獲得重視,當時,世界各國對於漢生病的主要防治方法是「隔離收容」,也就是將漢生病病患集體關在一個偏僻的處所,讓病患不與外界接觸,進而隔絕病菌散播,如菲律賓的庫利昂療養所即設在一座孤島(巴拉望省庫利昂島Culion Island),現為世界最大的漢生病療養院,其他如美國夏威夷莫洛凱島上的卡勞帕帕國家歷史公園、日本長島愛生園、南韓小鹿島更生園及馬來西亞雙溪毛糯漢生病院(Sungai Buloh Leprosarium)等地,目前都還有漢生病友的聚落存在。
最早呼籲於臺灣興建「癩病療養所」是日本學者清木大勇(1901年),因此日本政府於1907年通過的「癩病預防法」開始出現「隔離」字眼;總督上山滿之進並在1927年接受戴仁壽醫師的建議,決定於臺北州及新竹州交界的「坡角」(亦即新北市新莊區與桃園市龜山區交界處之塔寮坑,今因迴龍寺而改名為迴龍),以總經費三十三萬日圓,興建「臺灣總督府癩病療養樂生院」,歷時三年後於1930年完工。當時一般稱之為「樂生院」,即為樂生療養院前身,是臺灣第一所、也是唯一的公立漢生病(俗稱痲瘋病)防治機構。
樂生療養院佔地約三十公頃,建立之初,完全依照國際上通用的漢生病療養所的制度進行管理工作,以當時被視為最有效的防治措施,將病患隔離在一個集醫院、收容所及社區等功能的機構內,讓病患擁有一個不受他人異樣眼光的棲身之所,並能樂其所生、愛其所生並尊重生命,院名「樂生」由此而來。該院於1930年12月12日啟用之初,當時僅4名男患、2名女患,隨後藉宣導並發行「臺灣總督府癩病療養所樂生院案內」小冊,以讓臺灣民眾瞭解樂生院與漢生病治療,加上各地醫院強制醫療通報、警察搜索住所及地方行政系統之強制送醫機制,使入院病患急速增加,隔年4月收容人數即達上限100位病患!在「臺灣癩豫防協會」及民間團體協助下,依據所提的五年及十年計畫,逐漸擴大樂生院建築與收容規模,並以患者700名為上限,在西元1944年接收八里樂山園的病患後,於隔年病患人數達到442人。
臺灣省行政長官公署於民國34年日本戰敗投降後接收了樂生院,並更名為「臺灣省立樂生療養院」,以臺籍醫師賴尚和為代理院長,隔年由吳文龍醫師接任。直到民國42年陳宗鎣院長上任前,因社會仍存對漢生病患恐懼與排斥,有意至本院服務者少,加上戰爭期間,樂生院情勢混亂,治安不好,且收容軍患人數遽增,軍患與臺籍病患間不時有群體紛爭,加上當時樂生院管理狀況不佳,造成病患時有多人脫逃情事。民國36年病患人數遽降至最低點,約240人。民國42年12月陳宗鎣院長上任,重新整頓院務,推行院民自治、改善病患生活與環境,並結合社會資源,提升社會各界對漢生病之觀感與認知,並導入「職能治療」觀念以鼓勵患者勞動身體與技能訓練,也成立「職業治療室」指導病患公炊、各種手工藝、畜牧園藝等工作能力。因此,本院收容人數又逐年攀升至民國52年的歷史新高1074人。
當時為順應國際潮流,採用新藥治療及修正強制收容與隔離措施,並配合民國51年「癩病防治法」的修正、54年「痲瘋病防治十年計畫」與65年「臺灣省加強癩病防治十年計畫」之實施,樂生院於民國41年開始試用由農復會引進、國際上新採用的特效藥DDS(Diamino-Diphenyl Sulfone),在漢生病治療方面邁進一大步,也開啟根治之可能,惟數量少需抽籤決定服用資格,導致濫用與囤積狀況;而其強烈的副作用,甚有「癩病反應」:症狀突然大爆發,癩桿菌數量急增,短時間可能全身長滿結節而致面目全非,身體極度不適,使得常有病人拒絕服藥。有些病人為求早日康復或早死脫生而大量服藥送命。
戰後初期的樂生院,雖然百廢待舉,但宗教活動不僅不曾中斷甚至相當活躍,各類宗教聚會所或教會贊助的建築紛紛建立,如民國41年基督教會開始募款捐建禮拜堂;同年佛教慈惠會亦籌畫佛堂興建事宜。在生活照護部分,光復後因物資缺乏,初期由部分病患自行支付伙食及衣物費用。此時,漢生病防治政策仍延續日治時期的隔離措施:如強制病患入院、以鐵絲網防止病患脫逃,及劃分病患區與行政區並加設消毒藥水之分區水溝,甚至連嬰兒出生後也需立刻與父母親隔離,由教會育幼院領養,直至長成後才能回到父母身邊。至於日治時期各項法規,如「癩預防法」、「癩預防法施行細則」及「癩預防法在臺灣的施行細則」均廢止,但沿用舊規但修正為民國38年的「臺灣省痲瘋病預防規則」,該規則與40年修正的「省立樂生療養院住院病人管理辦法」一樣,均維持消毒及結紮等帶有歧視性質的限制措施及規範緊急通報系統外,並禁止患者或嫌疑者從事職業;對於病患遭強制收容致其家屬無生活能力者,由縣市政府酌予救濟,受強制收容患者之醫療管理及生活費用則由臺灣省政府負責。
樂生院醫療服務採門診方式,但針對開放性漢生病患則指定住該院治療。由於樂生療養院為全國唯一公立漢生病療養院,且臺灣省衛生處亦要求負責病患檢查與收容工作,故門診與收容病患逐年增加,不過,上開的活動及硬體所費不貲,然而許多公共設施及病患生活環境殘破不堪亟待協助,然而戰爭連連所造成的內耗及政府經費捉襟見肘,讓當時的樂生院只能向外求援。眾多援助中又以教會及美援最為重要。例如所有來到樂生院服務的外籍醫師與護士,德國籍杜愛明女士(Sister Alma)、美國籍白寶株女士(Miss Marjorie Bly)、挪威籍徐賓諾醫師(Bjarne Gislefoss)及畢嘉士醫師(Olav Bjorgaas)等,幾乎都是透過教會安排;而西德歇爾醫師(Dr. Scheel),加拿大籍孫理蓮牧師娘(Mrs. Lillian R. Dickson)、夏榮光牧師(Rev. Bob. Harmond)、納爾遜牧師夫人(Mrs. Nelson)及美國駐華大使蘭欽先生(Karl L. Rankin)及美國黑人軍醫中校林諾(Dr. Lyneo)之妻等也都出錢或出力協助樂生院的整修及擴充設備,尤其是孫理蓮牧師娘,她是第一位將病患亟需的物質援助帶進樂生院的人,相當受到漢生病患的敬重。從食品、衣物,到設立病患孩兒的專屬收容所「慈愛之家」與「安樂之家」,甚至是「聖望禮拜堂」(41年)、「基督教箴言職業治療室」(43年)、兒童病患專用的「聖光(男)兒童舍」與King’s Daughter(女)兒童舍,痊癒但待業病患的男、女希望之家(47年)與盲人舍(55年)等院舍,均由孫牧師娘籌辦並募款(捐)而完成。比較特別的是,日本自民國60年左右,援助逐漸增加,如世界衛生組織的日籍犀川一夫博士,原於日本愛生園中擔任外科醫師,於46年派至臺灣考察後,不僅多次於樂生院服務,也曾到南部為漢生病病患治療;在此期間也有日本大阪齒科大學為病患義診,與笹川良一先生自民國57年開始捐贈電療裝置等設備後,並提供經費供衛生單位主管及醫師到各地考察與見習當地漢生病療養工作,更於民國66年捐出十萬美金興建訓練人員專用講堂,後命名為「笹川紀念館」。
民國45年樂生院展開巡迴檢診隊到各地進行漢生病患巡迴檢診,並在48年由省衛生處協助,成立「臺灣省癩病防治委員會」,以進行民國51年「癩病防治法」的修正、54年「痲瘋病防治十年計畫」與65年「臺灣省加強癩病防治十年計畫」之實施。一連串試圖改變社會對漢生病的觀念之新政策也逐年展開:民國43年拆除鐵絲網與消毒水溝、同年11月首次開放治癒病患出院、44年開放社會人士到樂生院參觀,同時也鼓勵病癒及無傳染性病患外出及返家或重回社會找工作並廢除病患結婚需結紮之陋規。民國45年5月20日臺北縣鄉鎮選舉中漢生病患得以第一次投下自己的神聖的一票。雖然返回社區或家庭的路並不順遂,樂生院還是在48年增設「職業治療室」,指導病患職業工作,如園藝、畜牧、縫紉、土木水泥、理髮、炊事、樂器表演、洗衣及看護等工作,並協助病患將作品對外銷售。
隨著漢生病治療方式的突破與演進,樂生院的功能與存在一再被討論。因此,早在民國65年臺灣省政府所訂定的「臺灣省加強癩病防治十年計畫」遠程目標中提出,將於25至30年後結束樂生療養院之運作,並建議院內漢生病病患可能移至其他一般醫院接收療養;75年「臺灣省加強癩病防治十年計畫之後續計畫」則再次重申,不再以撲滅漢生病為目標,轉而確定漢生病之絕跡,這等於宣告樂生療養院的主要功能已由積極治療轉為疫情之監督者,在此後續計畫中也首度正式提及漢生病老年病友的安置問題,並決定對已不住院之年老患者由慈善機構收容。爾後,臺灣省政府於民國80年考慮將樂生院遷到花蓮玉里或淡水八里,但是遷移計畫不被當地居民及相關單位支持,隔年又積極籌畫將該院整建為「公共衛生中心」,惟因當時院區所在地早已由臺北市政府捷運工程局規劃為新莊機廠預定地而作罷。期間,樂生院附近的社區民眾曾提折衷方案,建議將樂生院改建成多功能醫療大樓。
很快地,臺北市政府捷運工程局於民國83年6月函請交通部核轉行政院核報以樂生療養院為新莊機廠之替選位址,除徵用樂生院國有土地外,並以先建後拆為原則,於樂生院現址之西南角濱臨新莊區中正路之土地規劃興建病房及週邊設施,行政院並於隔月同意捷運新莊線及蘆洲支線規劃報告書,進而確定新莊機廠設於樂生療養院址。臺灣省政府衛生處為因應樂生院的轉型與新莊機廠之相關施作工程,同意將樂生院區遷往後方山區保留區重建,並立即進行該院整建計畫之協調。而行政院原於民國88年核定的樂生院整建工程-新建醫療大樓計畫,係以院民居住與活動為主的低層、家庭式平房,但因漢生病院民凋零後醫院之存廢或轉型慢性病社區醫療服務等問題未定,故於民國89年核准整建調整為8層樓的醫療與療養大樓。至此,樂生療養院除身負漢生病院民療養照護之重責外,轉型成為社區醫院的方向已見雛形。
在此同時,漢生病院民照護工作從過去的病患指導與封閉管理也逐漸轉為對院民的輔導與協助,並以自治管理為原則,從早期各項管理要點之演進可見一斑,如樂生院於80年代訂有病患職能治療管理要點、住院患者管理規則及住院患者管理要點等,至90年代之初則為院民照護守則、院民自治管理委員會設置要點、院民回歸社區輔導方案及行政院衛生署樂生療養院漢生病院民回歸社區輔導工作要點等。並藉著民國91年「迴龍門診部」的對外開辦,為塵封已久的療養服務注入新活力,加上醫療服務與醫護人力擴充,樂生院陸續增設十多項科別,除了開拓醫院轉型之路,更為因應漢生病患年邁體殘及身有多重慢性疾病而應有的醫療照護之積極作為。尤其是民國94年4月新大樓工程完竣,療養大樓不僅提供較優質的醫療服務品質外,醫療設備也較新穎,診療空間亦得以改善,重要的是,樂生院開始實施漢生病院民分級照護制度。
民國97年以前,漢生病院民照護與防治工作於均依行政命令及工作計畫方式執行,並未有法令依據保障該等病患與病友之權益。直至樂生療養院開始轉型,加上臺北捷運新莊機廠工程所引發的不同爭議,導致該院不同於其他衛生署所屬醫院的發展,也讓漢生病患人權得以被重視,更促使「漢生病病患人權保障與補償條例」立法通過。
早在民國89年樂生療養院整建計畫核定後,社會各界對於臺北捷運新莊機廠地點之選定等問題開始有異議,爾後捷運工程仍於91年開工,新莊地區地方人士則組成「搶救老樹聯盟」,以搶救樂生老樹為題發動請願活動,這樣的議題是有別於以往的「地方建設與繁榮優先」。而90年5月日本漢生病患控告日本政府「癩預防法」違憲勝訴,而後小泉內閣召開記者會、宣布日本政府放棄上訴並發表向患者道歉之聲明,隨即「漢生病補償金法」又立法通過等事件,讓國內關心漢生病相關議題的人士,有了爭取漢生人權依循的模式。民國93年恰為國際痲瘋50週年,陳前總統親蒞樂生院頒予戰前院民「抗癩鬥士」金牌,並代表政府首次公開向病患致歉。此時,法界人士與社會團體亦展開爭取漢生人權相關活動,除了以集會抗爭的方式表達樂生療養院古蹟指定與保留及在園保障之意見外,並協助臺灣漢生病院民25人跨海向日本東京地方法院提出賠償之行政訴訟。隔(94)年10月25日,這群戰前被日本政府送到樂生療養院的臺灣病患獲判勝訴,每人獲得800到1400萬日圓賠償(約臺幣230萬至410萬元),消息傳回國內,總統府立即發佈新聞稿並表示,將指示行政部門應針對過去國民政府時期所採取的錯誤隔離措施,研議如何從人權保障及照顧弱勢的角度,進行對於漢生病患的相關補償救濟或措施。
時值樂生院療養大樓完工,衛生署為考量居住山區的院民安全,擬依院民意願協助搬遷住所,此一舉動卻招來外界的撻伐,誤認院方是以威嚇方式,讓院民搬進另一座與外界隔離的醫療大樓。當時,臺北市政府捷運工程局因抗爭活動而部分停工致工程進度落後。而文建會在「文化資產保存法」修正條文公布施行後,立即將樂生院列為「暫定古蹟」,暫時平息古蹟指定之爭議。惟漢生人權立法與樂生全區保留仍是爭議焦點,學界與民間的陳情抗議聲不絕。行政院在95年3月將「漢生病病人補償條例」草案送立法院審查後,並核備臺北縣政府所提樂生保留41.6%方案,然而經過社會各界一連串的溝通,行政院公共工程委員會於96年5月30日做出樂生保存方案的重大決議:55棟建物中,39棟原地保留,10棟擇要異地重組或重建及拆除6棟。部分團體不滿非全區保留的決定,紛爭越演越烈,尤其是臺北市政府捷運工程局於9月12日進場完成土地點交,造成樂生療養院院內首度且大型的抗爭肢體衝突事件,而同年年底,漢生病病人補償條例草案也因黨團協商破裂而暫置。
然而政府在堅持對漢生病院民的照護並持續重大公共建設的原則下,經多方協調與努力,「漢生病病患人權保障及補償條例」終於在97年7月18日通過立法。除據以執行各項正名(將癩病、痲瘋病正名為漢生病)與社會教育宣導措施外,樂生院內294位院民與院外療養948名病友,也陸續獲得由政府編列預算至今(99年12月31日止)共7億3,062萬6,662元整的補償(撫慰)金;行政院劉兆玄前院長亦於98年2月12日行政院3131次院會,以公開向漢生病病患發表道歉聲明方式,讓漢生病患長久的冤屈及污名化得以平反與撫慰。樂生院並在97年9月12日草擬「漢生病病患醫療及安養權益保障作業要點」函送行政院衛生署核備後,依照該作業要點,持續積極提供樂生療養院所有院民妥善的醫療及安養照護,包括設立醫護功能完善的療養區域與醫護中心、接受衛生署補助數千萬元辦理園藝美化空間與安養院舍修繕等,讓每位院民得到尊嚴、完善、而且人性化的生活照護,能在溫馨而受尊重的環境中安享天年。對於散居各地的病友,也亦秉持誠心、用心及細心照顧所有漢生病病友。
上開漢生病病患醫療與安養權益,均按97年11月27日衛生署核定之「行政院衛生署漢生病病患人權保障及推動小組設置要點」,由3位內派政府官員、4位外聘專家學者及4位漢生病病患選舉代表所組成之漢生人權保障及推動小組,提供諮詢意見與建議,該小組至今已召開13次會議,並成功為漢生病院民爭取每人每月生活零用金調高1千元、續發老年基本保證年金並得以追溯補發、新舊院區人行陸橋提早施做完成,與協助近百位失聯漢生病病友及其家屬申請補償(撫慰)金等。
雖然,新莊機廠工程用地非保留續住區內的強制執行工作曾於97年12月3日遭部分民間團體及少數院民的抵制,且該工程施作對於樂生院房舍的安全至今仍備受質疑,但漢生病院民所追求的仍是安居於樂生院、頤養天年。社會各界所關注的樂生文化保存工作,也因於98年8月至9月間分別由文建會與新北市政府增列為臺灣申請世界遺產潛力點之一及登錄為「文化景觀」、「歷史建築」,而有不同的地位與發展;衛生署也多次派員或率團至美國夏威夷漢生國家歷史公園及日本漢生病療養機構進行參訪與交流,並試圖爭取足夠經費與專業人力,規劃並勾勒出樂生院80年來的醫學人文與文化歷史價值,並未來將以漢生人權森林公園及臺灣漢生醫療史料館的方式重現;至於樂生療養院內漢生病院民居住處仍以確保居住品質與隱私為主,而數十年後預計將朝向社區服務為原則之漢生醫療園區及長期照護區加以規劃與轉型。